❗️❗️❗️Вчера утром 23 августа 2021, коллективный иск пациентов со СМА в Тверском городском суде города Москвы был проигран.
Московский суд встал на сторону Департамента Здравоохранения г.Москвы.
Честно, на это заседание я ехать не особо хотела. Я реально думала, что дело затянется, опять перенесут и ещё кучу отмазок, чтобы потянуть время, которое и так уже затянуто до нЕльзя🤦♀️.
В тоже время, меня мучила мысль - если я не поеду, потом буду ругать себя ещё больше. Нужно ехать!
Судья в этот раз много говорила и слушала нас, я даже поверила, что ей реально теперь все понятно, и она может быть даже за нас, ага..
Наша юрист большая молодец, говорила много и четко, отстаивала наши права. К данному заседанию у нас было два заключения (ходатайство) от НЦН и Фонда Семьи СМА @smafamily , о том, что для получения лекарства нам не нужна госпитализация. Было ещё раз озвучено, что препарат(Рисдиплам) не требует особого труда для его приготовления.
Так же наша сторона задала вновь вопрос о закупке препарата департаменту здравоохранения г.Москвы? И снова мы не получили ответа! Потому что департамент ничего не знает🤦♀️, эта информация только в 67 больнице (новый орфанный центр).🤣
Ну не бред, господа??!🤦♀️🤦♀️🤦♀️
В общем департамент здравоохранения на мировую вообще никак идти и не собирался, наша сторона согласилась бы и на мирровую...🤷♀️
Вопреки закону и здравому смыслу, Московский суд на стороне Депздрава. Решение вынесли на основе: «Мы сами виноваты ,госпитализироваться не захотели»
P.S. Сегодня мне назначали консультацию невролога, в том самом орфанном центре (на прошлой неделе мы коллективно решили ехать и решать проблему на месте, по факту) . Продолжение следует...
#диагноз_жить #взрослыеСМА #Рисдиплам #Спинраза #СМА18 #нужнаогласка #репост #судья #тверскойсудмосквы #депздрав